Jednání s MUDr. Stanislavou Pánovou, ředitelkou odboru zdravotních služeb Ministerstva zdravotnictví ČR
Na žádost OS adresovanou ministryni zdravotnictví Daně Juráskové, kterou zprostředkoval díky petr.u poslanec Sněmovny ČR z Boskovic František Sivera, se zástupcům OS dostalo pozvání na schůzku na MZdr. Tlumočili jsme stávající problémy, které tíží pacienty s lymskou boreliózou a předložili požadavky které považujeme za potřebné v blízké i vzdálenější budoucnosti řešit.
Stručný záznam z jednání:
1. Oblast prevence, vydávání informačních materiálů pro veřejnost
má na starost hlavní hygienik ČR, krajské hygienické stanice a státní zdravotní ústavy. Máme si tudíž najít vypsané programy podpory, přes které lze žádat o financování těchto materiálů a podat si žádost.Dále k financování ještě doporučuje, abychom si smluvili schůzku s ředitelkou odboru zdravotně sociálních služeb, která vyhlašuje dotační řízení pro podporu pacientských sdružení.
2. Léčba boreliozy, tvorba nových doporučených postupů pro lékaře
je zajisté mezioborová záležitost, ale spolupráci mezi jednotlivými odbornými lékařskými společnostmi může ministerstvo pouze koordinovat, a to tehdy, pokud jej samy požádají. Ke zorganizování projektu spolupráce je třeba schválení vyšší instance. Přislíbila nám ale kontaktovat jednotlivé odborné lékařské společnosti a zeptat se, jaké doporučené postupy mají např. revmatologové nebo neurologové a kdo v jejich společnosti má tuto boreliovou agendu na starost a předá nám kontakty na pověřené osoby. Poté doporučuje apelovat na tyto lékařské společnosti, na konkrétní lékaře a snažit se vyvolat jejich zájem o problematiku.
3. Vzdělávání stávajících i budoucích lékařů
dtto bod 2., protože jakékoliv vzdělávání a informování lékařů mohou provádět pouze lékaři, tj. musíme se obrátit na odborné společnosti a Českou lékařskou komoru, ty pořádají kurzy a semináře pro lékaře.
4. Expertní skupina pro výzkum a klinické zkoušky
Dle informací RNDr. Hulínské v minulosti pracovala expertní skupina zřízená ministerstvem pro výzkum v oblasti lymské boreliózy, jejíž byla členkou. Žádali jsme proto její obnovení/znovuzřízení. Zřízení nové expertní skupiny považuje paní ředitelka za velmi nepravděpodobné, protože skupin už je příliš mnoho a financí málo. Skupiny zřizuje přímo ministryně zdravotnictví, nové žádosti se nyní zamítají, také z důvodu nevhodné politické situace před volbami. Přislíbila nám ale zjistit, o jakou skupinu se přesně jednalo a zda byla zrušena nebo v jakém stavu se teď nachází.
5. Specializované centrum péče o chronicky nemocné s lymskou boreliózou
Vznik těchto pracovišť zajišťují zdravotní pojišťovny, iniciativa musí vzejít od lékařů. Musíme tedy hledat lékaře, kteří zpracují podnět a sestaví tým, se kterým by mohly pojišťovny spolupracovat.Pro jednání se zdravotními pojišťovnami si máme připravit velmi dobré a číselně podložené argumenty, jak by cílená a odborná léčba mohla ušetřit finance za nesmyslné plýtvání, které se děje teď, kdy pacienti obcházejí mnohé "specialisty" a podstupují spoustu drahých a k ničemu nevedoucích vyšetření.
6. Dostupnost léčiv
v ČR (minocyklin apod.) je plně v kompetenci SUKL, a ten neučiní nic, pokud sami lékaři nebudou dané léky požadovat a předepisovat. Pokud lékaři vidí některý lék jako potřebný, obracejí se na SUKL a na zdr. pojišťovny. Pacienti v tomto ohledu mohou tedy pouze apelovat na lékaře...
7. Všespásná Evropská unie
Závěrem jsme se zmínili o naší spolupráci v rámci zahraničních občanských sdružení pacientů s boreliózou, zejména s německou organizací, jejíž činnost je také podporována lékaři z Deutsche Borreliose Gesellschaft. Máme tedy v úmyslu se spojit a řešit problematiku boreliózy v celoevropském měřítku. Tuto cestu nám paní ředitelka velmi doporučuje, protože v tomto případě, tedy pokud dostane ministerstvo pokyn z Bruselu, pak všechno půjde hladce a vše bude rychle schváleno...Předané materiály:
- Stanovy Borelioza CZ o.s.
- koncept připravovaného informačního letáku pro pacienty/veřejnost
- koncept – osnova připravované informační brožury pro lékaře
- ČSL JEP Doporučené postupy pro praktické lékaře: Lymeská borelióza – připomínkováno
- Diagnostika a terapie lymské boreliózy, Německé lékařské sdružení pro boreliózu (Deutsche Borreliose Gesellschaft), český překlad
- Směrnice léčby boreliozy a jiných klíšťaty přenášených nemocí, Mezinárodní sdružení pro boreliózu a přidružené nemoci (ILADS), český překlad
- Pandořina skříňka: patogeny nalezené v klíšťatech Ixodes ricinus ve střední Evropě, G. Stanek, shrnutí materiálu v češtině, originál v němčině
- Léčba lymské boreliózy: zhodnocení medicínsko-právních aspektů, R. B. Stricker, shrnutí materiálu v češtině, originál v angličtině
- DVD Under Our Skin, české titulky