Tiskové zprávy

Nemocní budou 10. května demonstrovat za lepší informovanost o lymské borelióze

V Brně 12. 4. 2013

K celosvětové protestní akci, která upozorní na zbytečné utrpení pacientů a nezájem úřadů a zdravotníků o nemocné lymskou boreliózou, se v ČR připojí občanské sdružení Borelioza CZ. Na 10. května ve 12 hodin svolává demonstraci před budovou Ministerstva zdravotnictví.

Borelióza, nazývaná také „tichá epidemie“, nebo „nový velký imitátor“, je v současnosti podceňovaná, přitom velmi nebezpečná nemoc ničící život mnoha pacientům. Protest by měl pomoci vzbudit zájem o informace na straně veřejnosti, ale především apelovat na zdravotníky, aby této nemoci věnovali více pozornosti.

Nemocní boreliózou nepožadují od státu více peněz, chtějí pravdivé informace o nemoci počínaje výukou na lékařských fakultách. Požadují důkladnou léčbu, která zejména v počátku choroby může být velmi levná a následně může ušetřit zbytečné výdaje za péči o chronicky nemocné. Žádají sjednocení diagnostiky a přiznání nespolehlivosti krevních testů. Usilují o uznání chronické lymské boreliózy jako infekčního onemocnění, které je třeba léčit, nikoliv jen tlumit příznaky, zatímco tělo pacienta chátrá.

Po ukončení demonstrace se koná v salonku kina MAT, na Karlově nám. 19 promítání dokumentárního filmu o borelióze, medicíně a penězích Under Our Skin s českými titulky. Vstup volný.

Celá tisková zpráva ve formátu .doc ke stažení: Nemocní budou 10. května demonstrovat za lepší informovanost o lymské borelióze

Nové doporučení pro léčbu boreliózy může poškodit pacienty

Nový Doporučený postup v diagnostice, léčbě a prevenci lymské boreliózy, schválený v dubnu 2011, je krokem zpět. Občanské sdružení Borelioza CZ se snažilo prosadit, aby obsahoval nejmodernější informace a zkušenosti zahraničních odborníků. Náš hlas bohužel nebyl vyslyšen. Pokud lékaři budou postupovat podle nového doporučení, může to mít pro pacienty vážné důsledky.

Návod pro lékaře, jak postupovat v diagnostice a léčbě boreliózy, obsahuje velmi zavádějící informace. Lékaři sice nejsou povinni se jím řídit, ale doporučení vydávaná odbornými lékařskými společnostmi k jednotlivým nemocem jsou pro ně často jediným zdrojem informací.

V době časné nákazy při skvrně na kůži, kdy je nemoc ještě relativně snadno léčitelná, je doporučeno podávání nízkých dávek antibiotik po krátkou dobu, což může vést ke vzniku chronické nemoci. Doporučení neobsahuje žádný návod jak postupovat, když tato první léčba není úspěšná.

Aby mohl být pacient s neuroboreliózou léčený infuzemi antibiotik, stanovuje doporučení podmínku: protilátky proti boreliím v mozkomíšním moku. Současně říká, že neuroborelióza může propuknout už 2 týdny po nakažení. Jinde informuje, že protilátky se tvoří s odstupem 3-6 týdnů od nákazy. Pacient s infekcí v mozku pak může zůstat bez jakékoliv léčby.

Při postižení kloubů je doporučena následná „léčba“ pomocí imunosupresiv. Při infekčním onemocnění však mohou být léky snižující imunitu nebezpečné. Pacient tedy může dostat nevhodné léky, které jeho nemoc můžou výrazně zhoršit a způsobit rozšíření borelií dále do těla.

U chronicky nemocných s těžkým postižením mozku, míchy a nervů se léčba nemá prodloužit nebo opakovat. Neexistuje jiná nemoc, u které by pacientům byla upírána léčba jen proto, že je potřeba delší podávání velmi levných léků. Účinné léky si pacient ani nemůže sám zakoupit.

Zahraničními studiemi bylo opakovaně prokázáno, že léčba boreliózy v pokročilém stadiu je zdlouhavá, a že úspěch přináší často až vyzkoušení více druhů antibiotik nebo jejich kombinací. České doporučení však lékaře informuje o tom, že víc než měsíc trvající léčba není vhodná a pacienta mají léčit maximálně třikrát.

Klíšťata jsou v současnosti přemnožená a promořená nejen boreliemi. Nemocných v ČR přibývá. Včasná léčba antibiotiky je levná, následné tlumení potíží může být velmi nákladné. Vyzýváme zástupce zdravotních pojišťoven, aby se touto problematikou zabývali. Každý lékař má možnost a povinnost léčit své pacienty podle svého nejlepšího svědomí a dostupných informací. Měl by být veden snahou nepoškodit svého pacienta. Občanské sdružení Borelioza CZ podporuje všechny lékaře, kteří se touto zásadou řídí. Nemocné boreliózou pak vyzýváme, aby informovali své lékaře a spolupracovali s nimi při léčbě své nemoci. Peníze ušetřené důkladnou léčbou boreliózy mohou být věnovány prevenci a léčení jiných závažných onemocnění.

Celé tiskové prohlášení ve formátu .doc ke stažení: Nové doporučení pro léčbu boreliózy může poškodit pacienty.

Nové doporučené postupy byly schváleny - utajování pokračuje!

Ve dnech 13. - 15. 4. 2011 byly na uzavřeném setkání přednostů a primářů infekčních oddělení schváleny nové Doporučené postupy pro diagnostiku a léčbu lymské boreliózy. K naší žádosti o zaslání tohoto zásadního dokumentu předsedkyně Společnosti infekčního lékařství doc. Staňková sdělila: "v Černém Dole byly DP prodiskutovány a schváleny, spolu se schválením 4 dalších odborných společností, které byly osloveny. Po Velikonocích bude DP vyvěšen na naše webové stránky a předán na MZ."
K datu 27. 5. stále nejsou postupy na stránkách SIL mezi ostatními veřejnými dokumenty společnosti vyvěšeny. Viz Doporučené postupy. Tento přístup infektologů jsme opakovaně kritizovali a snažili se k Postupům vyvolat diskusi, pokračující utajování už schváleného dokumentu považujeme za alarmující.

Apel občanského sdružení Borelioza CZ na nezbytnost širší diskuse ohledně připravovaných nových Doporučených postupů k diagnostice a léčbě Lymské boreliózy

Vzhledem k tristnímu stavu informovanosti občanů i lékařů o problematice diagnostiky a léčby lymské boreliózy jsme velmi uvítali informaci, že Společnost infekčního lékařství v současné době připravuje nové Doporučené postupy pro LB, údajně zcela podle nejnovějších poznatků lékařské vědy. Proto jsme jako zástupci pacientů požádali o jejich poskytnutí v rámci připomínkovacího řízení. Precedentem nám byl postup Klubu pacientů s chronickým únavovým syndromem, kterému bylo připomínkování obdobného odborného materiálu umožněno. Jak Ministerstvo zdravotnictví, tak SIL se k naší žádosti postavilo vyhýbavě, s tím, že materiál bude dostupný pro pacienty až po jeho schválení a zveřejnění. Obáváme se, že materiál připravovaný v tajnosti není tím, co by mohlo prospět lékařům ani pacientům.

Proto jsme zaslali otevřený dopis předsedkyni Společnosti infekčního lékařství, Ministerstvu zdravotnictví, zdravotním pojišťovnám a dalším zúčastněným subjektům. Můžete si ho stáhnout ve formátu .pdf: Otevřený dopis předsedkyni SIL, žádost o poskytnutí navrhovaných směrnic pro léčbu Lymské boreliózy k vyjádření před jejich zveřejněním ve věstníku MZ